SUKABUMI | NUSANTARANEWS – Tim nusantaranews.web.id melakukan penelusuran ke kediaman Dafa (11), seorang anak penderita penyakit langka thalasemia yang tinggal di Kampung Cirendang RT 03/01, Desa Cirendang, Kecamatan Cikakak, Kabupaten Sukabumi. Dafa adalah anak kedua dari empat bersaudara dari pasangan Dadin (41) dan Eneng (35), yang hidup dalam kondisi ekonomi sederhana. Jumat (24/09/2024)
Menurut Eneng, sang ibu, Dafa didiagnosa menderita thalasemia sejak usianya 7 bulan. Gejala awal yang mereka temukan adalah perubahan warna kulit Dafa yang menguning. Diagnosis ini menjadi pukulan berat bagi keluarga, yang sudah berjuang dengan kesulitan ekonomi. Setiap minggu, Dafa harus menjalani transfusi darah di RSUD Palabuhanratu, dan kadang dirujuk ke rumah sakit di Bandung untuk penanganan lebih lanjut.
Namun, kesulitan tidak berhenti di situ. Dengan keterbatasan ekonomi, keluarga ini sering kali harus menghadapi kekurangan stok darah di rumah sakit, yang membuat proses pengobatan semakin berat. "Kalau stok darah di rumah sakit habis, kami bingung. Sementara Dafa harus rutin menjalani transfusi darah setiap minggu," ungkap Eneng dengan air mata.
Saat ini, Dafa masih memanfaatkan fasilitas BPJS untuk pengobatannya. Namun, Eneng berharap agar BPJS Dafa dapat dialihkan ke Kartu Indonesia Sehat (KIS) untuk meringankan beban biaya yang harus mereka tanggung. Masalahnya, selama proses pengalihan, BPJS akan dinonaktifkan selama kurun waktu yang belum di tentukan. Selama masa transisi tersebut, Dafa harus berobat dengan biaya umum, yang jelas menjadi beban besar bagi keluarga yang berpenghasilan rendah. "Kalau di-off BPJS-nya, kami harus bayar pakai biaya umum. Dari mana uangnya? Kami sangat kesulitan,” ujar Eneng, terisak.
Selain itu, Eneng juga pernah mengajukan permohonan kepada pemerintah desa terkait anaknya yang mengidap penyakit thalasemia untuk mendapatkan bantuan. Namun, hingga saat ini belum ada tanggapan dari pihak pemerintah desa. Seharusnya, seperti di desa-desa lain, ada program donor darah, karena seringkali stok darah di RSUD tidak tersedia, terutama menjelang hari-hari besar seperti lebaran. Hal inilah yang semakin membuat kami khawatir. Ucap Eneng
Di tengah keterbatasan ini, keluarga Dafa berharap ada bantuan dari pihak mana pun untuk meringankan beban mereka. Hingga saat ini, mereka belum menerima bantuan dari pemerintah Desa, lembaga atau pihak lain, meskipun kondisi mereka sangat memprihatinkan.
Penelusuran nusantaranews.web.id ini menunjukkan betapa beratnya perjuangan keluarga sederhana seperti keluarga Dadin dan Eneng dalam menghadapi penyakit langka yang diderita anak mereka. Dafa dan keluarganya terus berjuang, meski sering kali dengan tangan kosong. Mereka berharap adanya uluran tangan dan perhatian dari berbagai pihak termasuk pemerintah terkait untuk membantu meringankan beban hidup yang semakin berat.
(Ismet /Budiman)
